May

May:

“Mijn aanvallen beginnen met muziek. Als iemand op een bepaalde frequentie spreekt, dan kan ik daar in meegaan, en dan gaat er een bepaald melodietje in mijn hersenen beginnen. Daarin word ik helemaal meegesleurd en iedereen om me heen gaat dan op een bepaalde manier spreken. Ik heb geen idee wat ze zeggen, ik kan het niet vangen, dat gaat ook weer door mijn handen heen.”

May is 28 jaar. Ze heeft iets ‘Alice in Wonderlands’ over zich. May heeft de dag voor haar 13de verjaardag haar eerste aanval gehad. Het begon met absences maar inmiddels heeft ze meerdere aanvallen door elkaar. Als ze weg is hoort ze een melodietje. Haar ouders hebben haar verteld dat ze dat liedje soms ook neuriet als ze even ‘weg’ is. Ze heeft een herinnering aan dat liedje, ze zoekt het al jaren, maar kan het niet vinden. Sommige muziek roept de aanval op; ze heeft op haar telefoon een lijst met ‘foute muziek’ die ze niet moet luisteren, want dan gaat het mis. 

May heeft met de componist Falk Hübner heel lang gezocht naar het melodietje in haar hoofd. De toonsoort, het instrument etc. Fiddler on the Roof, haar lievelingsmusical, speelt een rol. Eerst is die muziek fijn, daarna wordt hij gemeen en sleurt haar mee de aanval in. May bleek via de muziek de verschillende fases van haar aanval te kunnen vertellen en heeft daar een compositie mee gemaakt.

Falk en May hebben gezocht in toonsoorten, instrumenten en melodietjes waar May’s ‘epilepsie stem’ vandaan kwam en uiteindelijk samen een nieuwe compositie gemaakt en uitgevoerd. Haar broer en haar ouders konden op de intieme presentatie op 6 juli voor het eerst horen wat May al 15 jaar in haar hoofd hoort.

In de Rabbit Hole-installatie volgt één luisteraar de emotionele tour de force van een absence aanval door middel van geluid.  

Klik hieronder op de knop om de VR ruimte van May te bekijken!