Wat is het allerbelangrijkste op een opbouwdag? Koffie! Dat waren we dus even vergeten. Maar gelukkig had Willemijn snel het apparaat aan de praat en de broodjes klaar.
Ook de mummie van Sanne kwam per auto naar Nieuw en Meer, in de veiligheidsgordel uiteraard.
Onze jongste deelneemster, de 8-jarige Sophie, legt de laatste hand aan het verhaal over haar droom, waarin ze eerst klein wordt, daarna een portaal in wordt gezogen met haar hele familie, maar uiteindelijk toch weer GROOT wordt. We hebben veel deelnemers met Alice in Wonderland-ervaringen in dit project. Zij zouden kunnen lijden aan het Alice in Wonderland Syndroom.
Sara Schuster-Johnson maakte daar een mooie animatie over:
https://vimeo.com/81476624
We trekken kabels en stroom, testen iPads en VR brillen, vegen de vloeren, hangen de boxen, en ook de sokkels krijgen een likje verf. Hieronder zie je Marieke, van ons team, samen met onze super-hulpen van de HKU: Thomas en Katherina, die ook de prachtige vormgeving van het programma en de kaartjes maakten.
Vandaag was er nog storm en regen, maar morgen schijnt de zon. We zijn verliefd op het Nieuw en Meer terrein, waar de presentatie morgen is. Het is van een kunstenaarscollectief aan de rand van Amsterdam. De voormalige munitieopslagplaats van Rijksdomeinen werd in 1988 gekraakt en vrij spoedig gelegaliseerd. Uitzonderlijk is het complex alleen al vanwege het feit dat het terrein nog steeds geheel zelfstandig wordt beheerd en bestuurd.
Dank je wel Agnes en Carolien voor al jullie betrokkenheid en hulp. Morgen, de dag van het Suikerfeest, is dan echt de laatste dag van deze eerste fase van If you are not there, where are you?
Dit is slechts het begin van wat we hopen dat onze website zal gaan kunnen zijn: een bibliotheek van absence epilepsie ervaringen van binnenuit. Hoe het voelt. Wat je ervaart. Een speelplek en een tool voor alle kinderen en jongeren die absences hebben. Immers juist in de groep van 2 tot 24 jaar komen absences het meeste voor. Soms gemengd met andere epilepsie aanvallen. Ook al zijn er bepaalde elementen die steeds terugkomen, iedereen is uniek, en dus ook ieders ervaring en de vormgeving daarvan. We hebben nog een lange weg te gaan, maar we hebben heel veel zin om die te gaan bewandelen. Met jullie.
Ok. Je bent even weg. Maar waar ben je dan? In het niets gebeuren hele interessante, enge en mooie dingen. Dat willen we in kaart brengen. Onze 10 deelnemers zijn de eerste kinderen en jongeren die de moed hadden dit met ons te delen. En morgen, soms voor het eerst met hun familie en vriendjes. We hopen dat er nog vele zullen volgen. Onze ambitie is om absence epilepsie in kaart te brengen. Mapping the experience noemen we dat. Ook al is de kaart bij lange na niet het gebied. We brengen met zijn allen de ervaring wel in kaart, waar eerst een leeg vel was.
